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¿Es DeSci un tren o realmente un movimiento?

En las últimas semanas, algo que me ha pasado por la cabeza.

Estimada Nación Bankless 🏴:

Es una realidad, en estos días he visto muchos cambios en el criptoverso y la ciencia descentralizada, tal vez no muy buenos, tanto en el ámbito laboral como de protocolos, evaluando el sentido de la sustentabilidad de los proyectos y las intenciones que tienen a su alrededor. Pensando específicamente en el rebalance del portafolio y como básicamente nos hemos dedicado a analizar cada Token y cada proyecto con base en la actitud racional que hasta ahora cripto nos lo permite, nos toca revisar si DeSci es realmente lo que promueve, ¿Realmente lo que hemos hecho con las intenciones de la ciencia descentralizada es un ethos o es simplemente un núcleo de extracción poco explorado, pero muy redituable?.


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Un inicio humilde

La ciencia descentralizada tiene sus raíces en los primeros días de internet, cuando la necesidad de compartir información de manera rápida y eficiente se volvió crucial en el ámbito científico y médico. Un momento muy interesante en el mundo, porque justo se estaba gestionando el esbozo del movimiento Cypherpunk.

En un tiempo en que el correo postal era el principal medio de comunicación, la aparición del correo electrónico revolucionó la forma en que se distribuían los conocimientos, de tener un promedio de 10 a 15 días, para recibir una actualización a cambiar realmente a una forma instantánea, si bien no estaba del todo armado a como no conocemos hoy, por la ausencia de interfaces gráficas o la disponibilidad de los equipos, la luz comenzaba a correr por las venas de los primeros usuarios. Esto fue especialmente relevante en el caso de la epidemia de VIH en los años 80, cuando la comunidad médica necesitaba compartir rápidamente información sobre los síntomas y tratamientos emergentes de una enfermedad nueva y devastadora, comenzando con la utilización del primer protocolo público de internet conocido como ARPANET que nació en 1968, pero también se utilizaban cadenas de correo con solo texto y herramientas avanzadas como el File Transfer Protocol, el cual vio la luz en 1971.

A TELETYPE TERMINAL FROM THE ARPANET ERA. IMAGE: FASTLIZARD4/FLICKR

El primer artículo científico que documentó casos de lo que posteriormente sería conocido como VIH/SIDA fue publicado el 5 de junio de 1981 en el Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR), un boletín de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos.

El artículo, titulado "Pneumocystis Pneumonia — Los Angeles", reportó cinco casos de una forma rara de neumonía causada por el hongo Pneumocystis carinii (ahora conocido como Pneumocystis jirovecii) en hombres jóvenes homosexuales en Los Ángeles, todos ellos previamente sanos. Estos casos eran inusuales porque la neumonía por Pneumocystis típicamente afectaba a personas con sistemas inmunitarios gravemente comprometidos. Este informe fue el primer indicio de la aparición del VIH/SIDA.

El descubrimiento del VIH como el agente causal del SIDA vino después, en 1983, cuando un grupo de científicos liderados por Luc Montagnier en el Instituto Pasteur de Francia identificó el virus, tras un análisis de causalidad y asociación colectiva entre varios países. Si les gusta un poco el cine de culto, les recomiendo And The Band Played On en 1993, en donde se dramatizar la historia y podemos palpar un poco acerca de las intervenciones y esfuerzos de científicos de Francia, Argentina, Estados Unidos entre otros, llevaron la cooperación y la intención de descubrir en conjunto a otro nivel y que por supuesto cambio los sistemas de comunicación científica en el mundo.

La capacidad de enviar datos y resultados de investigaciones casi instantáneamente a través del correo electrónico permitió a los científicos y médicos colaborar en tiempo real, superando las barreras geográficas y logísticas que anteriormente habían ralentizado el progreso, dejando de lado el retraso que provoca el correo, pero dejando un problema muy evidente... La privacidad de nuestros usuarios y de los datos científicos. Sin embargo, este intercambio ágil de información facilitó la rápida identificación de patrones, la difusión de alertas sanitarias, y el desarrollo de protocolos de tratamiento, sentando las bases para un internet compartido. Sin embargo, las plataformas de revistas médicas, las universidades poderosa, los millonarios, hicieron de las suyas para adueñarse de estas plataformas, desacreditarlas y apagarlas lentamente.

Te imaginas... ¿Seguir viviendo en un mundo donde la información científica es distribuida de manera libre, gratuita y en tiempo real?, puedo asegurarte que si, incluso lo sueño todos los días. Pero la forma mas fácil de acabar con estos flujos de información y cooperación utópica, es que el modelo por si mismo, rompe en esencia con el espíritu capitalista que vive dentro de cada ser humano, el individualismo, el homo sapiens, como el centro de todo, la capacidad de compartir no nos caracteriza, si nos basamos en los modelos de retribución basada en meritocracia, como se podría esperar en los protocolos con un incentivo desde el inicio, la avaricia destruiría los protocolos en un merezco todo, porque así debe ser y si cada uno de nosotros lo merece todo y lo justo, prácticamente no quedará nada por repartir.

Además de dejar la implosión la iniciativa y los bemoles de compartir la información de manera descentralizada tiende a fallar por la simpleza de nuestra humanidad, el dinero no fluye por esos lugares y es muy sencillo desacreditar, retirar la validad o dudar de la de la credibilidad de las personas que hacen este trabajo, por que no tienen una universidad que los respalda o un centro de investigación que los empuja, por ende, la ciencia descentralizada se vuelve dudosa por lo tanto inexacta, incluso en las revistas abiertas y experimentos actuales nos damos cuenta de un diseño inapropiado, revisiones flojas y de poca calidad. Lo que nos reduce al problema de la alineación de incentivos, el flujo económico no va por las vías correctas o tal vez esas vías solo fluyen el dinero a sus cuentas sin realmente construir.

El nacimiento de los Open Journals

Al acabar con la necesidad del papel, disminuir los números necesarios para imprimir por archivos electrónicos, blogs de publicación y correos de fácil divulgación, las empresas, oops, perdón, revistas científicas tuvieron que aumentar los precios de las suscripciones, comenzaron a aceptar publicidad y por su puesto las compañías farmacéuticas, de desarrollo de dispositivos médicos o herramientas de software se volvieron los dominantes de las bases de datos y por lo tanto de la información que debe y no, ser publicada, limitando la calidad de las publicaciones, a las que sean mas redituables, creando así un teatro de información.

Los open journals o revistas de acceso abierto surgieron como una respuesta a las limitaciones y problemas asociados con el modelo tradicional de publicación científica, en el cual las revistas académicas estaban principalmente bajo control de grandes editoriales y eran accesibles solo a través de suscripciones costosas. Si pasan algunos años de tu salida de la universidad, te irás dando cuenta que cada día se hace mas difícil estar al día, dado que el acceso a la información, el tiempo en el trabajo y el destino que realmente dedicas a tu educación se va reduciendo, así que si estas en período de formación aprovéchalo al máximo, dado que no volverás a tener jamás tanto tiempo destinado a tu preparación.

A finales de los años 1990 y principios de los 2000, la comunidad académica comenzó a abogar por un modelo de publicación más inclusivo y accesible. Surgieron iniciativas como el Movimiento de Acceso Abierto (Open Access Movement), que promovía la idea de que los resultados de la investigación financiada con fondos públicos deberían estar disponibles gratuitamente para todos, hecho que desafortunadamente no se ha mantenido abierto y para 2013 solo el 11% de las publicaciones vienen de fondos públicos y la mayoría son de interés gubernamental, poca innivación, pero el único éxito mundial de acceso a la información fue en 2020 con la pandemia de COVID-19, donde realmente si nos compartimos toda la información disponible. En 2002, la Iniciativa de Acceso Abierto de Budapest (Budapest Open Access Initiative) formalizó los principios del acceso abierto, abogando por que los artículos de investigación se pusieran a disposición del público de manera gratuita en internet. Esta declaración fue un punto de inflexión en la promoción de revistas de acceso abierto.

Varias de las primeras revistas de acceso abierto comenzaron a surgir a finales de los 90 y principios de los 2000. Algunas de las más notables incluyen Public Library of Science (PLOS) y BioMed Central. Estas revistas se comprometieron a hacer que todos sus artículos estuvieran disponibles sin costo para los lectores, financiándose a través de tarifas de procesamiento de artículos (APCs) pagadas por los autores o sus instituciones. Con el tiempo, el modelo de acceso abierto se expandió, y hoy en día hay miles de revistas de acceso abierto en todas las disciplinas. Muchas de estas revistas han alcanzado altos niveles de prestigio y reconocimiento, y el acceso abierto se ha convertido en un estándar en muchas áreas de la investigación.

Aunque el acceso abierto ha crecido enormemente, todavía enfrenta desafíos, como el costo de las APCs, la sostenibilidad de las revistas y el equilibrio entre la calidad y la accesibilidad. Sin embargo, la tendencia hacia un modelo más abierto y accesible parece estar en constante expansión, con un enfoque creciente en democratizar el acceso al conocimiento científico. Poco a poco nos iremos enfrentando a otros problemas y por su puesto al canibalismo de los revisores y de la intención de publicar o perecer, dado que para mantener un fondo económico en instituciones de alto renombre, tienes que mantenerte activo, de lo contrario irás perdiendo los beneficios económicos que te respaldan.

Sin embargo aun los costos son disparatados, en este artículo los autores nos describen que en promedio el costo de publicar en Neuron es de los 5 mil dólares, mientras que en un open journal como PLOS ronda los 1500 dólares, pero existen revistas de acceso abierto por menos de 300 dólares de tarifa inicial con el número ilimitado de publicaciones. Para cualquier mortal, incluso actualmente con las herramientas de financiamiento en cripto es difícil montar el financiamiento de tu protocolo, pagar a un comité de ética que ronda desde los 30 a 50 mil dólares por revisión de productos para investigación clínica y los comités de ética universitarios o institucionales son rígidos y con personas difíciles de tratar, ya que no contamos con los expertos que se necesitan en cada rama que se requiere estudiar, sin olviderar el razismo, sexismo y política que ronda todas estas instituciones, infortunadamente cada día mas difícil de mantener alineadas con las ideas que tenemos de descentralización.

¿Qué pasa si damos demasiados incentivos?

Tomemos como ejemplo las enfermedades huérfanas, El término "orphan diseases" o "enfermedades huérfanas", en México, se define de manera similar a como se hace en otros países: es una condición rara que afecta a una proporción muy pequeña de la población. Las enfermedades huérfanas son aquellas que tienen una prevalencia menor a 1 en 2,000 personas. Debido a su baja frecuencia, el desarrollo de tratamientos y la investigación para estas enfermedades a menudo son insuficientes, lo que puede llevar a que no haya tratamientos disponibles o que sean extremadamente costosos.

Para que nos demos una idea de los costos del otro lado de la moneda, para nuestros pacientes y sistemas de salud, encontramos una media de 1 millón de pesos para la medicación en Fibrosis Quística, 500 mil a un millón de pesos mexicanos para tratar y mantener estable la Distrofia Muscular de Duchenne, 3 millones de pesos para la Enfermedad de Pompe, 1.5 a 2 millones de pesos para reemplazo enzimático en el síndrome de Hunter, sin contar el traslado de los pacientes, la consultas médicas, rehabilitación y control de la calidad de vida y adaptación del domicilio de los enfermos.

En mi país, las enfermedades huérfanas son reconocidas y tratadas bajo programas específicos de salud, como el Seguro Popular, ahora extinto y convertido en IMSS Bienestar y otros programas gubernamentales que buscan apoyar a pacientes con estas condiciones. Sin embargo, los altos costos de tratamiento a menudo presentan desafíos significativos para los pacientes y sus familias, especialmente en un sistema de salud con recursos limitados.

La Ley de Medicamentos Huérfanos (Orphan Drug Act), promulgada en 1983 en Estados Unidos, fue un punto de inflexión crucial para enfrentar estos problemas, por lo menos en nuestros vecino norteño. Antes de esta ley, millones de personas con estas enfermedades sufrían en silencio debido a la falta de interés de las farmacéuticas en desarrollar tratamientos. La ley ofreció incentivos significativos, como créditos fiscales, exclusividad en el mercado por siete años, y subsidios para la investigación, con el objetivo de motivar a las compañías farmacéuticas a invertir en tratamientos para estas enfermedades de baja prevalencia.

Sin embargo, con el tiempo, lo que comenzó como una iniciativa para salvar vidas se convirtió en una oportunidad de lucro desmedido para las farmacéuticas. Estas compañías han aprendido a explotar los beneficios de la ley de maneras que inicialmente no se anticiparon. Un número creciente de medicamentos clasificados como huérfanos, en realidad, son medicamentos para condiciones más comunes que han sido subdivididas en categorías más pequeñas para calificar bajo la ley. Esto les permite beneficiarse de la exclusividad de mercado y establecer precios extremadamente altos, incluso para tratamientos que ya existían y fueron rediseñados o repropuestos para estas nuevas "subcategorías" de enfermedades.

El resultado ha sido un enriquecimiento impresionante para las farmacéuticas. Los precios de los medicamentos huérfanos son a menudo astronómicos, alcanzando cientos de miles de dólares por paciente al año y como lo vimos en México, cinco de las que tratamos con regularidad, rondan el millón de pesos. Aunque estos medicamentos están destinados a tratar poblaciones pequeñas, las ganancias obtenidas superan con creces la inversión inicial debido a los altos precios y la falta de competencia en el mercado, gracias a la exclusividad otorgada por la ley. Esto ha llevado a situaciones donde el costo de los tratamientos es inasequible para los pacientes, incluso con seguros de salud, y ha generado un debate ético sobre la justicia y el propósito de la ley.

¿Qué pasa en DeSci?

Al igual que hemos leído en este texto, podemos entender como es que grandes ideas y revolucionarios inventos fiscales, electrónicos o colectivos, han sido fácilmente corrompidos y es claro que no tarda en aparecer también en nuestro mundo criptográfico. Protocolos que dicen realizar actividades frecuentes o que promueven un continuo avance en el conocimiento científico, pero que es financiado por el gobierno local para ser realizado, pero generan un doble incentivo, pidiendo apoyos económicos en rondas de Giveth o Gitcoin. Tenemos que ser muy cuidadosos a la hora de tomar decisiones, de a quien ayudamos o apoyamos, porque la libertad que tenemos en cripto permite que cualquier de nosotros pueda presentarse como un experto en el método científico con el riesgo de caer en usurpación, tal vez una nueva etapa de las Trampas de Moloch, la avaricia renaciendo en suplantación de identidad.

Aunque pueda parecer intolerante o incluso una forma de gatekeeping, lo que propongo no es eso, sino una invitación a elevar nuestros estándares y adoptar un juicio más riguroso. Así como somos exigentes con los protocolos DeFi y resilientes cuando no recibimos un airdrop, debemos ser igualmente críticos y conscientes del valor económico y los incentivos detrás de estos protocolos que aparecen por doquier, en el último año se han multiplicado el número de protocolos DeSci. Cualquiera interesado en el tema puede desarrollar ideas y aportar conocimiento en este vasto universo, pero tendremos que pensar si esto es solo un negocio de moda para los VC o un modelo de negocio para personajes inteligentes en un mundo donde casi nadie voltea a ver, como en el caso de la ley de las enfermedades huérfanas, acaso esta siendo explotado por usuarios con ventaja y poca intención o realmente se avecina el cambio definitivo que tanto necesitamos y hemos perdido en varias batallas previas.

Necesitamos aceleracionistas y pensadores apasionados que estudien por puro interés, sin depender de programas académicos formales en literatura, economía, medicina, biología, o cualquier disciplina. Por ejemplo, Galileo Galilei y Michael Faraday hicieron contribuciones revolucionarias a la ciencia a partir de su curiosidad personal y experimentación, sin seguir caminos académicos convencionales. De manera similar, Linus Torvalds desarrolló el núcleo de Linux, un sistema operativo fundamental para el software de código abierto, a partir de un interés personal y sin el respaldo formal de una institución académica.

En conclusión

No perdamos la batalla. La cooperación humana sale en sus mejores momentos ante catástrofes y estrés colectivo, siempre se dice que saca el corazón de nuestra especie, para ayudar de manera altruista y desinteresada. ¿Pero realmente necesitamos estar al borde de una pandemia como en 1980 o en 2020, cerca de la extinción de la investigación por los costos de publicación como en el año 2000 o succionados hasta los huesos por la avaricia de las compañías farmacéuticas para generar un cambio... Espero que no, porque entonces lo que buscamos hacer en DeSci, simplemente será otro experimente fondeado por empresas mejor capitalizadas o con estrategias de negocios inquebrantables que acapararan las firmas actuales de toma de decisión en gobernanza fácilmente, dejando el espíritu de la declaración de independencia del internet en solo eso, un espíritu sin trascendencia.

Seamos claros, transparentes e idealistas, el espíritu de los Cypherpunks debería mantener a la ciencia descentralizada en el horizonte de cripto, compartiendo, con privacidad, libertad y evolución. Nos vemos la próxima semana

CryptoReuMD


Gobernanza en Ciencia

🏛AthenaDAO

Snapshot: ADP-006: Establishing a Data Working Group (Pasada). Sin cambios

💛 Vita DAO:  

Actualmente en discusión

Foro 😃

VDP 154 - Designate VitaDAO as a Vitalist Organization

VDP-153 [Funding] Project Ab4AD

Snapshot

VDP - 155 Approving Genesis Guardians for VitaDAO 2.0

VDP-153 [Funding] Project Ab4AD: Identifying Protective Antibodies Against Alzheimer's Disease

CryoDAO:

Esta semana CryoDAO no tuvo cambios, pero estuvieron muy activos en Twitter:

Snapshot CRYO-18: CryoDAO <> Molecule Partnership (Pasada)

🧠CerebrumDAO

Snapshot:

CDP-8: Transfidelity for protein stability in Alzheimer's disease

🌳ValleyDAO

Snapshot

VIP-11: Catalyst Beta Program - Funding Experiment for SynBio Research Moonshots💈HairDAO

💈HairDAO

BioProtocol

Primer artículo pre publicado de HairDAO: https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2024.06.11.598522v1

💈

🤑Funding

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